Introduction aux données de santé – Partie 2

Description : Ce second module approfondit la participation des citoyens aux projets de recherche. Il explique concrètement comment les données sont collectées, partagées et protégées, en insistant sur l’information et le consentement des participants. Enfin, il ouvre sur les grandes initiatives nationales structurant la recherche en France, comme la médecine génomique (PFMG 2025), les données de soins primaires (P4DP) et la santé-environnement (PNSE 4, Green Data for Health).

Compétence(s) :

• 1.2 Caractériser et traiter la donnée à caractère personnel de santé en appliquant la réglementation
• 1.3 Accéder aux données de santé en respectant les exigences professionnelles et légales
• 1.4 Exploiter les données de santé pour l’évaluation, la recherche et l'innovation

Capacités(s) :

• 1.2.2 Définir la donnée de santé au sens du RGPD et savoir distinguer donnée à caractère personnel, donnée anonyme et donnée pseudonyme
• 1.2.4 Connaitre le régime du traitement de données à caractère personnel de santé
• 1.3.2 Connaitre les spécificités du stockage des données de santé [Système national des données de santé (SNDS) et les entrepôts de données de santé]
• 1.3.6 Respecter le droit des usagers et les obligations liées à l'information des patients : savoir être et savoir faire
• 1.4.1 Connaitre les grands enjeux liés à l’intelligence artificielle, aux algorithmes, aux biais et aux systèmes d’aide à la décision ainsi que les principes éthiques associés aux traitements des données de santé
• 1.4.2 Connaitre les instituts et grands programmes de recherche
• 1.4.4 Connaitre le régime spécifique de traitement des données à des fins de recherche (Recherches Impliquant la personne humaine, Loi Jardé, RGPD, LIL)

Métier(s) : Autre, Ergothérapie, Kinésithérapie, Maïeutique, Médecine, Orthophonie, Orthoptie, Psychomotricité, Soins infirmiers

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Mot(s) clé(s) : Consentement, Données à caractère personnel, Données à caractère personnel concernant la santé, Entrepôt de Données de Santé (EDS), Ethique, Information des patients, Intelligence artificielle (IA), Programme de recherche scientifique, Réutilisation des données de santé, Système National des Données de Santé (SNDS)

Finalité de l’enseignement : CM

Contexte de l’enseignement : Encadré par un.e enseignant.e